«Это не больно и безопасно». Воронежцам рассказали, как стать донором костного мозга

Акция в поддержку донорства костного мозга – экспедиция «Совпадение» – прошла в Воронеже с 29 ноября по 2 декабря. Это просветительский проект Русфонда и бюллетеня «Кровь5», цель которого – популяризация идеи донорства костного мозга как новой стратегии, согласно которой каждый может изменить себя, страну и мир, приняв решение спасти жизнь незнакомому человеку. Экспедиция стартовала 18 ноября в Ярославле и за три недели охватит 21 город Центрального федерального округа.

В Воронеже акция началась со встречи студентов с потенциальными донорами костного мозга, которые уже сдали кровь на анализ данных тканевой совместимости (HLA-фенотип) и находятся в национальном регистре, ожидая, когда потребуются их стволовые клетки. Также лекция о донорстве костного мозга прошла на одном из кондитерских комбинатов Воронежа.

Заключительным мероприятием акции в городе стала открытая дискуссия «Воронежские доноры костного мозга всегда в движении». Она состоялась в Общественной палате Воронежской области в понедельник, 2 декабря. 

За круглым столом представители Русфонда вместе ведущими воронежскими докторами, уполномоченным по правам ребенка по Воронежской области, представителями благотворительных фондов и волонтерами обсуждали, как привлечь воронежцев к сдаче костного мозга. Все присутствующие сошлись во мнении, что большинство просто не понимает, что эта за процедура, многие считают, что донорство может вызвать необратимые последствия для жизни.

– Какие только страшилки не ходят! И что спинной мозг будут забирать, и что в мозг головной залезут. Наша задача – донести, что сдача костного мозга безболезненна и безопасна. И самое главное, что один человек может спасти другого. Недавно мы были в Липецкой области и проводили прямой телемост с клиникой в Санкт-Петербурге, где находился молодой липчанин, который стал донором костного мозга для 28-летней девушки. Он сказал, что хорошо себя чувствует и рад, что его стволовые клетки подошли. Ведь, по статистике, шанс найти своего генетического близнеца – один к 10 тыс., – рассказал руководитель проекта «Совпадение» Сергей Мостовщиков.

Липецкая область феноменальна с точки зрения донорства костного мозга. Там еще в 2015 году в регистр доноров одновременно вступило 572 человека. Для сравнения: жителей Воронежской области в национальном регистре доноров костного мозга 119. Один из них – Павел Бойко. Он и его жена сдали кровь на анализ тканевой совместимости.

– Теперь ждем, когда нам позвонят из клиники и скажут, что есть человек, которого можем спасти. Ждем уже пять лет. Может так случиться, что нам вообще не позвонят. Потенциальным донором была еще моя мама, вот она не дождалась – сейчас она в таком возрасте, когда донором костного мозга быть уже нельзя. Почему хочу стать донором? Мама – почетный донор крови, я тоже сдаю кровь с 18 лет, с этого момента у меня приятное чувство от того, что полезен людям. Разобраться во всех тонкостях сдачи костного мозга мне помогали знакомые. Я знаю, что это не больно и безопасно. Ничего страшного в этой процедуре нет, и мы должны рассказывать людям об этом, – уверен Павел Бойко.

Заведующая онкогематологическим отделением химиотерапии Воронежской областной детской клинической больницы №1 Наталья Юдина рассказала, что в пересадке костного мозга нуждаются три-четыре ребенка из Воронежской области в год. У взрослых нужда в пересадке примерно такая же.

– Я тоже чего только нелепого не слышала. Например, что при сдаче крови на HLA-типирование человек может заразиться гепатитом. Это глупость, такого сейчас быть не может. И мы должны донести это до нашего населения, – считает Наталья Юдина. – Сдать кровь – это лишь первый шаг. Через какое-то время будет второй шаг, если найдется реципиент, с которым обнаружится совместимость. Вот Павел пять лет находится в регистре, и звонка еще не было. Но если совпадение выявят, потенциальному донору придется пройти дополнительное обследование в клинике, где будет донация. Конечно, любой донор может отказаться от второго шага, поэтому так важно обдумать первый – не бежать просто за компанию или ради любопытства. У нас в больнице год назад девочка ждала трансплантацию костного мозга. Донор ей был найден в немецком регистре, но он временно, по семейным обстоятельствам, отказался от донации. Наша девочка не дождалась его, умерла.

Директор Воронежского благотворительного фонда помощи онкобольным детям «ДоброСвет» Александра Роднищева знает, что рак – не приговор. В августе 2009 года у нее диагностировали острый лейкоз. Последующие десять месяцев были самыми страшными в жизни Александры и ее близких. Однажды врачи сказали родным девушки, что она в любой момент может не проснуться. Но Александра не теряла надежды:

– Мне потенциально нужен был донор костного мозга, брат не подошел. К счастью, технология позволила сделать трансплантацию от себя к себе. Мой муж сразу вступил в регистр доноров костного мозга, но пока его еще не вызывали. По роду своей деятельности приходилось слышать дикие по своей сути вещи, что раком можно заразиться. Нет, нельзя! Но от него никто не застрахован – ни бедный, ни богатый. Поэтому нам нужно заниматься просвещением, рассказывать о сложных вещах простыми словами.

В каждой стране есть свой регистр потенциальных доноров костного мозга. Чем больше в нем людей, тем больше шансов на совпадение у каждого больного. В России созданием и развитием Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова занимается Русфонд. Несмотря на значительное увеличение донорской базы, сегодня в различных регистрах России содержатся данные о фенотипах более 100 тыс. человек. А чтобы хотя бы частично покрыть реальную потребность в пересадках костного мозга в России, в регистр надо привлечь еще сотни тысяч добровольцев от 18 до 45 лет. Для сравнения, национальный регистр доноров костного мозга в Германии содержит данные о 6 млн человек.

Как сдать кровь на тканевую совместимость

Сдать кровь на тканевую совместимость в Воронеже можно в любом филиале клиники «Инвитро». Эта процедура бесплатна для донора, ее оплачивает Русфонд (9,6 тыс. рублей).

Нужно позвонить в удобный филиал клиники и заявить о своем намерении стать потенциальным донором костного мозга. У вас возьмут 5 мл крови из вены, чтобы сделать анализ данных тканевой совместимости. Затем нужно дождаться сообщения, что данные вашего фенотипа внесены в регистр костного мозга имени Васи Перевощикова. Процедура занимает до полугода.

Если ваши данные подойдут реципиенту, которому требуется пересадка костного мозга, с вами свяжутся из клиники. Вы сможете отказаться от донации, но помните, что для умирающего человека вы можете быть единственным шансом на спасение.

Решившись на донацию костного мозга, вы должны будете приехать на обследование в клинику, которую назовут медики. Проживание и проезд для донора бесплатны.

Существуют два способа донации костного мозга. Первый – из тазовой кости под общим наркозом у вас возьмут 300 мл костномозговой ткани. Восстановление после этой процедуры займет от трех до семи дней, а костный мозг полностью восстановится в течение трех недель.

Второй способ донации – в течение недели донору делают инъекции, стимулирующие выброс кроветворных стволовых клеток в периферическую кровь. У вас возьмут кровь из вены, отфильтруют стволовые клетки и перельют кровь обратно. Это небольно, но процедура занимает пять-шесть часов. Восстановление организма займет не более недели.

Донор не знает лично того, кого он спасает, но может написать ему. А встреча донора и реципиента может состояться через два года после трансплантации. Все это время донор и спасенный им человек могут анонимно общаться через врача.