Пятнадцатилетний Дима Кривотулов вот уже семь лет прикован к инвалидному креслу и не может спуститься на улицу. У мальчика неизлечимая генетическая болезнь – мышечная дистрофия Дюшенна, при которой люди обычно доживают только до 25 лет. Диме необходимы специальный откашливатель и расходные материалы к нему. Средства на это собирает Русфонд. Как живут подросток и его родные – в материале РИА «Воронеж».
Сирота
Квартира, где живет Дима, находится на четвертом этаже пятиэтажной хрущевки. Стандартный дом, построенный в советские годы, – с тесными квартирами, узкими дверными проемами и лестницей, где трудно разойтись вдвоем. Строители не учитывали, что здесь могут жить колясочники.
Дима, его бабушка Татьяна Гуценко, родная тетя Екатерина и ее двухлетняя дочь Машенька ютятся в маленькой двухкомнатной квартире площадью 40,8 кв. м.
Раньше семья была больше, но восемь лет назад у Димы умер от сердечного приступа отец, а два года назад от рака – мать. Юлии Кривотуловой было всего 32 года. Дима остался круглым сиротой. К счастью, любящая бабушка стала его опекуном.
– Мы боялись, что после смерти матери болезнь Димы будет прогрессировать быстрее – у него был сильный стресс, – вспомнила Екатерина Гуценко.
По словам Татьяны Гуценко, Дима рос здоровым, подвижным ребенком. Но в пять лет все изменилось – малыш уставал при ходьбе, ему стало трудно подниматься по ступенькам. Родителям приходилось постоянно брать его на руки.
– Дима сначала начал на носочках ходить, часто падать. Походка стала, как у уточки. Врачи в поликлинике поставили ему диагноз «плоскостопие», выписали ортопедическую обувь. Лечебная физкультура не помогла – каждый шаг давался Диме с большим трудом, – рассказала бабушка подростка.
В шесть лет мальчик прошел обследование у врача-генетика. Тогда ему и поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Это генетическая болезнь, при которой развивается слабость, а затем и постепенное отмирание всех мышц, в том числе дыхательных. От этого заболевания страдают в основном мальчики.
В семь лет Дима пошел в первый класс, а в восемь уже оказался в инвалидном кресле – не мог передвигаться самостоятельно. Сейчас парень в девятом классе, учится на дому – из школы к нему приходят учителя.
Дима пока может поворачивать голову, двигать руками и печатать на клавиатуре, но у него работают уже не все пальцы. Мышцы нижней части тела и ног атрофировались. Из-за прогрессирующей болезни развился сколиоз четвертой степени, вырос горб.
Сколиоз вызвал осложнения: ребра мальчика пережимают легкие.
– Мы, здоровые люди, дышим легкими на 98%, а Дима – всего на 37%, – пояснила Екатерина Гуценко.
Диме опасна любая простуда – может задохнуться. В легких и бронхах накапливается мокрота, и нормально откашляться из-за слабости мышц он не в силах. Поэтому подростку жизненно необходим откашливатель. Купить его семья Димы не в состоянии. В дальнейшем, когда Дима не сможет дышать самостоятельно, ему понадобится и аппарат искусственной вентиляции легких. Помочь мальчику можно здесь.
Взаперти и в тесноте
У Димы есть питомцы – кот Тиша и собака Боня, которую подарила мама.
В свободное время подросток играет в компьютерные игры и читает книги. У него есть друзья, с которыми мальчик познакомился, когда лежал в больнице, и теперь общается онлайн. Правда, долго сидеть в одном положении за компьютером Диме нельзя – начинают затекать и болеть ноги.
Бабушка не отходит от Димы: возит его в кресле, переворачивает, кормит, купает. А ведь нужно заниматься и Машей: ее мать работает, а малышка еще не ходит в детский сад.
Поскольку Дима плохо спит (не может сам повернуться и перевернуться, поднять руки и ноги), бабушке приходится ночевать рядом с внуком. А еще до 100 раз в день Татьяна Юрьевна помогает ему выполнять специальные процедуры – Дима дышит через мешок Амбу. Это ручное механическое устройство для выполнения временной искусственной вентиляции легких.
Ухаживать за 15-летним внуком в тесных бытовых условиях сложно: в дверной проем в ванной инвалидное кресло не проезжает – бабушка приспособилась купать Диму на кухне из тазика, застелив пол целлофаном. Сам Дима мечтает полежать в ванной.
Из-за узкого дверного проема коляску невозможно вывезти и на балкон, чтобы подышать воздухом. А о прогулках на улице подросток может только мечтать – спустить его по лестнице и поднять наверх бабушка и тетя не в состоянии.
– Дима постоянно сидит дома. Выбираемся, только если нужно срочно поехать в больницу. В такие моменты к нам приезжают и помогают волонтеры из отделения паллиативной помощи. Но это бывает очень редко. В последний раз волонтеры к нам приезжали в августе – Диму отвозили в детскую областную больницу №1, – отметила Екатерина Гуценко.
Без помощи волонтеров бабушка и тетя в последний раз спускали Диму на улицу в 2018 году. Тогда помог сосед. Но Диму чуть было не уронили – еле удержали. Подросток признается, что мечтает погулять, подышать воздухом, побывать на городских праздниках – Дне Победы, Дне города.
Бабушка и тетя неоднократно писали обращения в управу Коминтерновского района и управляющую компанию с просьбой оборудовать их подъезд пандусом. Но им отказали.
– Нам сказали, что на лестнице пандус не положен по нормам пожарной безопасности, – сообщила Екатерина Гуценко.
Дима, как инвалид детства и круглая сирота, стоит в очереди на получение однокомнатной квартиры. Но сколько еще ждать, родные не знают. Татьяна Юрьевна посетовала на то, что очередь не движется.
Новую квартиру и тесную двушку можно было бы разменять на просторную трехкомнатную в доме с лифтом или на первом этаже.
– Сейчас у Димы нет своей комнаты. По-хорошему, ему нужна специальная кровать. А если бы у нас была квартира побольше, ее можно было бы оборудовать подъемником, – отметила тетя Димы.
Родные подростка ждут инвалидную коляску с электроприводом от Фонда социального страхования.
– Нам обещали выделить ее через месяц после заявки. Но уже прошло полгода, – пояснила Екатерина Гуценко.
Дважды в год Дима ложится на обследование в больницу, где врачи наблюдают за работой его сердца и легких. В России мышечная дистрофия Дюшенна плохо изучена.
– За границей, когда ребенку ставят такой диагноз, он с раннего возраста проходит программу реабилитации. А у нас об этой болезни знают очень мало, больных никак не поддерживают, – рассказала Екатерина Гуценко.
Несмотря на трудности, Дима не унывает. Играет как может с шустрой двоюродной сестренкой, которую с шести месяцев учил разговаривать. А малышка Маша очень любит брата и помогает бабушке передвигать Димино инвалидное кресло.
){kind=link}